사랑이 아버님과 같은환우회에 있는데 따뜻한 관심 고맙습니딘...
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저희는 듀센근이영양증 병때문에 모인 환우회인데이번에 사랑이아버님의 큰 결심으로 이렇게 알려도지고또한 많은 관심과 따뜻한 후원해주셔서 정말 감사합니다...희귀난치병이라 생소하다보니 모르시는 분들이 많습니다.정말 끔찍한 병이지만 세상에 엄청많은 희귀난치병이 있다보니 관심 받는것도 쉽지가 않더라구요보배회원님들의 선한 영향력 감사드리고가정의 평화와 안녕있기를 기원합니다.
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